shape
shape
shape
shape
shapeLittle Steps, Big Strides

Despre imunitatePentru copii

Alcătuită din specialiști în imunologia pediatrică și voluntari, comunitatea Imunopedia își propune să ajute la diagnosticarea, tratarea și sprijinirea copiilor cu afecțiuni imunologice.

Image
feature_card_1

PENTRU MEDICI

Secțiunea dedicată medicilor cuprinde informații detaliate pentru identificarea cazurilor de imunodeficiențe pediatrice

parinti

PENTRU PĂRINȚI

Părinții pot găsi informații importante despre imunodeficințele pediatrice și sunt ajutați să identifice specialiștii potriviți

feature_card_3

RESURSE UTILE

Pagina cuprinde principalele instituții și organizații relevante din România și din lume, care au activitate în sfera imunodeficințelor primare.

Shape...pentru Corina, George si pentru toti cei ca ei...

Proiectul imunopedia

Atunci cand lumea ta se învarte în jurul vieții copiilor cu boli imunologice, fie că ești medic, fie că ești parinte, și știi cât de greu ai ajuns la diagnostic și la tratament, când știi cât timp s-a pierdut, poți să faci un singur lucru: SĂ ÎNCERCI SĂ SCHIMBI LUCRURILE.

Așa a apărut Imunopedia… O IDEE … UN SCOP… cu un nume evident, atunci când te ocupi de Imunologie Pediatrică, idee care a adunat in jur o echipă de oameni dispuși să ia din timpul, energia și resursele lor și ale familiilor lor, ca să îi ajute pro bono pe acești copii.

Ne propunem să facem tot ce ține de noi pentru a schimba în bine viața acestor copii și a familiilor lor.

  • Conferințe pe teme de imunologie pediatrică
  • Acoperirea cât mai multor localități din țară
  • Discuții cu medicii implicați în diagnostic și tratament
  • Teste diagnostice, dispozitive medicale, tratamente, decontari transport, etc.
medici in proiectul imunopedia
ShapeCum a inceput

Caravana Imunopedia

Pentru ca e mai eficient sa rezolvi problema acolo unde este ea, in Noiembrie 2015 am pornit Caravana Imunopedia, o suita itineranta de conferinte de cate o zi, pe teme de imunologie pediatrica - imunodeficiente, artrita idiopatica juvenila, lupus eritematos, dermatomiozita, alergii, vasculite, febre periodice, etc. Fiecare conferinta cuprinde prezentari teoretice concentrate dar si cazuri din experienta medicilor din echipa noastra si a colegilor din tara. Ne dorim ca acest proiect sa acopere in final toate judetele, pentru a oferi o sansa mai buna copiilor din intreaga tara.

caravana imunopedia
2015

A luat naștere ”Caravana Imunopedia”

La scurt timp dupa inceperea Caravanei Imunopedia, Corina ne-a dat o lectie de neuitat...amintirea ei ne va purta inainte inca mult timp de acum incolo...

infiintare imunopedia
2016

Am înființat ”Asociația Imunopedia”

In mai 2016, ne-am constituit sub forma legala, pentru a-i putea ajuta mai bine pe copiii cu boli imunologice in ceea ce priveste accesul la teste diagnostice, dispozitive medicale, tratamente, decontari transport, etc.

prima conferinta imunopedia 1
2017

Prima Conferință Imunopedia

Trei zile de schimb de experiență cu toti colegii implicati in diagnosticul si tratamentul copiilor cu boli imunologice in centrul universitar Bucuresti

conferinta imunopedia editia 2
2018

A doua Conferință Imunopedia

Am organizat cea de-a doua Conferință Imunopedia și am atins borna de 13 orașe vizitate cu Caravana Imunopedia

harta imunopedia
2019

15 orașe vizitate și cea de-a treia Conferință

imunopedia chisinau
2020

Ediția a 4-a a Conferinței Imunopedia, cu participare internațională și Conferința internațională de la Chișinău

imunopedia chisinau editia 2
2021

Ediția a 5-a a conferinței, cu participare internațională

imunopedia chisinau editia 2
2022

Imunopedia la Chișinău ediția II și a 6-a ediție a Conferinței Imunopedia cu participare internațională

Conferinta Imunopedia editia VII
2023

Școala de iarnă Imunopedia (Imunodeficiente) Ed.I, Școala de primavară Imunopedia (reumatologie) Ed.I și Ediția VII a Conferinței Imunopedia, cu participare internațională

scoala de primavara imunopedia
2024

Școala de iarnă Imunopedia (IDP) Ed.II și Școala de primavară Imunopedia (reumato) Ed.II

15

Orașe vizitate

7

Ediții Conferința

2

Conferințe internaționale

4

Ediții Școala Imunopedia

ShapePentru părinți

Semnele imunodeficienței la copii

Imunopedia.ro
Imunopedia.ro
Imunopedia.ro
ShapePentru medici

Semnele IDP (Jeffrey Modell Foundation)

check_1

Otite recurente

Mai mult de 4 noi infectii ale urechii in decurs de 1 an

check_1

Infecții grave ale sinusurilor

Peste 2 infectii grave ale sinusurilor in decurs de 1 an

check_1

Tratament antibiotic cu efect redus

Mai mult de 2 luni de tratament antibiotic cu un efect redus

check_1

Pneumonii recurente

Mai mult de 2 pneumonii in decurs de 1 an

check_1

Falimentul Creșterii

Creșterea nesatisfăcătoare în greutate (falimentul creșterii)

check_1

Abcese recurente

Abcese recurente, profunde sau viscerale

check_1

Afte bucale sau micoză cutanată

Afte bucale persistente sau micoză cutanată persistentă

check_1

Necesitatea antibioticului intravenos

Necesarul de antibiotice intravenoase pentru vindecarea infecțiilor

check_1

Infecții profunde sau septicemie

Mai mult de 2 infecții profunde, inclusiv septicemie

check_1

Istoric familial de IDP

Existența în familie a cazurilor de imunodeficiență primară

proiectul imunopedia 1
ShapeRăspunsuri

Întrebări frecvente

Dintre cele 10 semne, se pare ca cele mai sugestive sunt:

  • falimentul cresterii
  • istoricul familial sugestiv, care poate fi reprezentat de:
    • Alte IDP în familie
    • Cosanguinitate
    • Decese fetale (mai ales repetate) sau infantile inexplicabile
    • Boli maligne cu expresie neobisnuita (varsta mica, agresivitate mare)
  • Analize uzuale sugestive pentru IDP:
    • Hemograma
      • Limfopenie <3000 Ly/mmc (1 luna - 1 an); <1500 Ly/mmc in rest
      • Neutropenie persistenta/ciclica (Ne<1500/mmc)
      • Neutrofilie persistenta (si infectii cu piogeni, dar fara formare de puroi)
      • Eozinofilie marcata (103-104/mm3)
    • Imunograma
      • Valori scazute IgM, IgG, IgA, IgE
      • Valori crescute IgM (si in afara episoadelor infectioase) sau IgD
      • Valori foarte mult crescute IgE
    • Biochimie:
      • Acid uric foarte scazut
      • CRP crescut persistent

pentru diagnosticul IDP. Acesta este disponibil gratuit in extenso la urmatoarea adresa: LINK

Din pacate, aceste semne au sensibilitate si specificitate scazuta, asa cum au dovedit mai multe studii recente. Totusi, sunt utile ca un punct de plecare, pana la elaborarea unui set mai bun de criterii/semne

Imunopedia.ro
Imunopedia.ro
Imunopedia.ro
Imunopedia.ro
ShapeAprecierea muncii noastre

PĂRERILE VOASTRE CONTEAZĂ

quote_5

"Ca părinte a 2 copii care suferă de imunodeficințe rare, sunt foarte fericit că există un astfel de proiect. Datorită implicării și pasiunii oamenilor de la Imunopedia, medici din întreaga țară, cu diferite specializări schimbă informații despre acest tip de afecțiuni pediatrice, pentru diagnosticare mai eficientă. De asmenea, părinții pot găsi informații importante și pot lua legătura cu medici specialiști care pot diagnostica și trata aceste boli"

kit_5

Cătălin Radu

Părinte
quote_5

"Ca părinte a 2 copii care suferă de imunodeficințe rare, sunt foarte fericit că există un astfel de proiect. Datorită implicării și pasiunii oamenilor de la Imunopedia, medici din întreaga țară, cu diferite specializări schimbă informații despre acest tip de afecțiuni pediatrice, pentru diagnosticare mai eficientă. De asmenea, părinții pot găsi informații importante și pot lua legătura cu medici specialiști care pot diagnostica și trata aceste boli"

kit_5

Cătălin Radu

Părinte
ShapeOamenii din spatele asociației

Membri

lipsa imagine doctor femeie

Dr. Sigrid Covaci

Vicepreședinte
dr oana farkas

Dr. Oana Farkas

Secretar General
daniela diko

Daniela Diko

membru asociat, consilier juridic
lipsa imagine doctor barbat

Decebal Vișan

membru asociat
lipsa imagine doctor femeie

Alina Libita

membru asociat
lipsa imagine doctor femeie

Andreea Ioan

membru asociat, medic
lipsa imagine doctor femeie

Cristina Acsinte

membru asociat, medic

Prof. Florentin Vreju

Prof. Andra Balanescu

Prof.Dr. Ioan Gherghina

Conf. Dr. Alina Murgu

Conf. Dr. Calin Lazar

Mihaela Covaciu – contabil autorizatAda Niculescu
Adina Alexandrescu – psiholog, psihoterapeut pediatru
Elena Florea – psiholog, psihoterapeut pediatru
Andrada Militaru
Dr. Liviu Ricu
Dr. Diana Batorii
Dr. Cristina State
Andrei Farkas
Valentin Tudor
Lili Marginean
fam. Dumitrascu
Cornelia Moruz
Sanda Mihaela Popescu
Mela Mihai
Mihaela Bocanet
fam. Libita
fam. Hrubaru
fam. Verdesi

Redirecționează 3.5% din impozitul pe venit către Asociația Imunopedia