Subtotal $0.00
Little Steps, Big StridesAlcătuită din specialiști în imunologia pediatrică și voluntari, comunitatea Imunopedia își propune să ajute la diagnosticarea, tratarea și sprijinirea copiilor cu afecțiuni imunologice.
Secțiunea dedicată medicilor cuprinde informații detaliate pentru identificarea cazurilor de imunodeficiențe pediatrice
Părinții pot găsi informații importante despre imunodeficințele pediatrice și sunt ajutați să identifice specialiștii potriviți
Pagina cuprinde principalele instituții și organizații relevante din România și din lume, care au activitate în sfera imunodeficințelor primare.
...pentru Corina, George si pentru toti cei ca ei...Atunci cand lumea ta se învarte în jurul vieții copiilor cu boli imunologice, fie că ești medic, fie că ești parinte, și știi cât de greu ai ajuns la diagnostic și la tratament, când știi cât timp s-a pierdut, poți să faci un singur lucru: SĂ ÎNCERCI SĂ SCHIMBI LUCRURILE.
Așa a apărut Imunopedia… O IDEE … UN SCOP… cu un nume evident, atunci când te ocupi de Imunologie Pediatrică, idee care a adunat in jur o echipă de oameni dispuși să ia din timpul, energia și resursele lor și ale familiilor lor, ca să îi ajute pro bono pe acești copii.
Ne propunem să facem tot ce ține de noi pentru a schimba în bine viața acestor copii și a familiilor lor.
Cum a inceputPentru ca e mai eficient sa rezolvi problema acolo unde este ea, in Noiembrie 2015 am pornit Caravana Imunopedia, o suita itineranta de conferinte de cate o zi, pe teme de imunologie pediatrica - imunodeficiente, artrita idiopatica juvenila, lupus eritematos, dermatomiozita, alergii, vasculite, febre periodice, etc. Fiecare conferinta cuprinde prezentari teoretice concentrate dar si cazuri din experienta medicilor din echipa noastra si a colegilor din tara. Ne dorim ca acest proiect sa acopere in final toate judetele, pentru a oferi o sansa mai buna copiilor din intreaga tara.
La scurt timp dupa inceperea Caravanei Imunopedia, Corina ne-a dat o lectie de neuitat...amintirea ei ne va purta inainte inca mult timp de acum incolo...
In mai 2016, ne-am constituit sub forma legala, pentru a-i putea ajuta mai bine pe copiii cu boli imunologice in ceea ce priveste accesul la teste diagnostice, dispozitive medicale, tratamente, decontari transport, etc.
Trei zile de schimb de experiență cu toti colegii implicati in diagnosticul si tratamentul copiilor cu boli imunologice in centrul universitar Bucuresti
Am organizat cea de-a doua Conferință Imunopedia și am atins borna de 13 orașe vizitate cu Caravana Imunopedia
Orașe vizitate
Ediții Conferința
Conferințe internaționale
Ediții Școala Imunopedia
Caravana, Conferințe, ȘcoliPentru părinți
Infecțiile repetate, severe sau neobișnuite, pot fi un semn de imunodeficiență primară (IDP). Un alt semn al acestui tip de afecțiune este afectarea creșterii.
Infecții severe (meningită, sepsis, pneumonie, abces) Infecții dese (otite, sinuzite, diarei cu sânge) Infecții “ciudate” (cu microbi ciudați) Afectarea creșterii
Febra fără o cauză exactă poate fi asociată cu imunodeficiența primară. Pot apărea simptome precum: afte bucale, puroi în gât, mărirea ficatului, a splinei sau a ganglionilor, pete pe corp de culoare roz, pleurezie sau pericardită.
Febră fără cauză Afte, puroi în gât Mărire de ficat, splină, ganglioni Pete roz pe corp Pleurezie, pericardită
Durerile musculare pot fi un semn al imunodeficințelor primare (IDP). Printre simptomele frecvente se numără: durerea de coapse, umeri, scăderea forței musculare, erupțiile persistente pe față, coate, genunchi și articulațiile mici ale degetelor.
Durere coapse, umeri Scăderea forței musculare Erupție persistentă pe față, coate, genunchi și articulațiile mici ale degetelor
Pielea este de asemenea afectată în cazul imunodeficiențelor. Printre principalele simptome asociate acestor afecțiuni se numără:
Erupție persistentă pe față Febră prelungită si fără cauză Afte dese Articulații umflate și dureroase Urină roșiatică Tulburări de simțuri (mai ales văaz) sau mișcare
Ochii pot de asemenea să ofere indicii pentru o imunodeficiență primară, cum ar fi: ochiul roșu, fotofobie sau scăderea vederii.
Ochi roșu, dureros Fotofobie (îl/o deranjează lumina) Scăderea vederii
Pentru medici
Necesarul de antibiotice intravenoase pentru vindecarea infecțiilor
RăspunsuriDintre cele 10 semne, se pare ca cele mai sugestive sunt:
pentru diagnosticul IDP. Acesta este disponibil gratuit in extenso la urmatoarea adresa: LINK
Din pacate, aceste semne au sensibilitate si specificitate scazuta, asa cum au dovedit mai multe studii recente. Totusi, sunt utile ca un punct de plecare, pana la elaborarea unui set mai bun de criterii/semne
Aprecierea muncii noastre
"Ca părinte a 2 copii care suferă de imunodeficințe rare, sunt foarte fericit că există un astfel de proiect. Datorită implicării și pasiunii oamenilor de la Imunopedia, medici din întreaga țară, cu diferite specializări schimbă informații despre acest tip de afecțiuni pediatrice, pentru diagnosticare mai eficientă. De asmenea, părinții pot găsi informații importante și pot lua legătura cu medici specialiști care pot diagnostica și trata aceste boli"
"Ca părinte a 2 copii care suferă de imunodeficințe rare, sunt foarte fericit că există un astfel de proiect. Datorită implicării și pasiunii oamenilor de la Imunopedia, medici din întreaga țară, cu diferite specializări schimbă informații despre acest tip de afecțiuni pediatrice, pentru diagnosticare mai eficientă. De asmenea, părinții pot găsi informații importante și pot lua legătura cu medici specialiști care pot diagnostica și trata aceste boli"
Oamenii din spatele asociațieiProf. Florentin Vreju
Prof. Andra Balanescu
Prof.Dr. Ioan Gherghina
Conf. Dr. Alina Murgu
Conf. Dr. Calin Lazar
Mihaela Covaciu – contabil autorizatAda Niculescu
Adina Alexandrescu – psiholog, psihoterapeut pediatru
Elena Florea – psiholog, psihoterapeut pediatru
Andrada Militaru
Dr. Liviu Ricu
Dr. Diana Batorii
Dr. Cristina State
Andrei Farkas
Valentin Tudor
Lili Marginean
fam. Dumitrascu
Cornelia Moruz
Sanda Mihaela Popescu
Mela Mihai
Mihaela Bocanet
fam. Libita
fam. Hrubaru
fam. Verdesi
